Etats d’âmes: Pendant les traitements

On ne va pas se le cacher, un cancer n’est jamais anodin, celui des ovaires encore moins par ses conséquences sur la vie d’une femme (l’infertilité), surtout à 32 ans.

Au delà du choc psychologique de l’infertilité, il y a tous les petits chocs pendant les traitements: les petites phrases assassines (cf post à ce sujet), les prises de médicaments pour soulager les effets secondaires, les douleurs, l’incertitude sur la réussite des traitements…

Quand j’ai été hospitalisée, la kiné de l’hôpital passait tous les jours pour remobiliser mon corps assez affecté au delà de l’opération par la position allongée. A ce sujet, il est effectivement très difficile qu’on nous remette debout/assis le lendemain de l’opération mais j’ai pu constater à quel point cela était nécessaire pour limiter les maux de dos. Un corps n’est pas fait pour rester allongé toute la journée et il nous le fait bien ressentir!
Cette kiné un matin m’a fait me lever et m’a dit:

Vous avez le droit de dire que ça fait chier !

Oui ça fait chier ! La formulation est certes un peu vulgaire mais très vraie. Sans parler de chose juste ou injuste, en tant que malade, on doit absorber beaucoup de chose pendant nos traitements. C’est aussi pour cela qu’il est difficile d’entendre des personnes n’ayant pas vécu cela nous dire « je sais ce que tu traverses »… Non, je crois que personne le sait avant de l’avoir vécu. Nos amis proches ou notre famille peuvent le comprendre mais pas le savoir. Je ne savais pas ce qui m’attendait avant l’opération et je n’aurai pu l’imaginer.

Sans vraiment ressentir de la colère, parfois, quand je fais le bilan de ce que j’ai appris autour de la maladie, cela m’énerve ! Cela m’énerve de savoir tout ce qu’est ci-dessous:

Un carcinome, un pet ou tap scan, une perfusion, les différents niveaux d’antidouleurs (1,2,3) et comment les utiliser ensemble, une hospitalisation, les soins intensifs, la sonde gastrique, un épanchement, une collection, un drain, savoir lire les contrats de prévoyance, une ALD et comment la déclarer, faire une demande de cure spécialisée, ce qu’est un patch anesthésiant, comment se déroule une chimiothérapie, la perte des cheveux (deux fois), la perte des sourcils et comment essayer de le masquer, la perte des cils, les massages pour éviter l’adhérence des cicatrices, l’application AMELI sur son téléphone portable, les taxis conventionnés, le taxol, le carboplatine, l’emend, l’avastin, la prémédication…

Et la liste est très loin d’être exhaustive…

A côté de cela, j’ai appris et vu ce qu’était la bienveillance, la vraie, de ma famille, de mes proches (notamment ma dream team) mais aussi et surtout du personnel hospitalier qui accompagne tous les jours des patients dans ces situations. Je n’ai pas une seule fois été mal reçue, on a toujours répondu à mes questions que ça soit le service gynéco chirurgie ou l’hôpital de jour.
Pendant mon hospitalisation, une des aides soignantes s’est fait mordre par une patiente qui a mal réagit à l’anesthésie. Pourtant, le lendemain, cette aide soignante était là, prête à s’occuper de cette personne sans aucune rancune et avec la même bienveillance qu’avec toutes les autres patientes. Ils font tous un boulot incroyable.
Mon médecin référent était (et reste encore pour quelque temps de suivi) le chirurgien, chef de service de gynéco chirurgie et cancérologie. Une personne qu’on pourrait croire inaccessible et pourtant, d’une bienveillance et d’un accompagnement sans faille. Mon oncologue est toujours disponible pour toutes questions ou problèmes sur ma chimio. Je suis consciente d’être une privilégiée.

Dans toute cette « merde », je suis privilégiée. Un suivi médical qu’on ne pourrait mieux, une famille présente et des amis toujours là pour m’accompagner, même au dernier moment, à une chimiothérapie décalée de quelques jours car les globules blancs ne sont pas encore remontés.

C’est un choix personnel, mais dès le début j’étais aidée par une psychologue. Elle a continué à me suivre pendant tous mes traitements et par la suite. Cela a été  d’une grande aide pour moi notamment pour « déverser » toute cette partie de « fait chier ».
On utilise beaucoup le champs lexical de la guerre pour parler de la maladie: se battre, un combat, une victoire, un échec etc. C’est vrai, c’est une guerre, contre des cellules de notre propre corps qui décident de n’en faire qu’à leur tête… Un combat contre nous même ou plutôt contre ces cellules récalcitrantes. Mieux vaut être accompagner au mieux pendant cette bataille.

Il y a toujours des moments pas cool, des moments meilleurs… J’ai essayé de toujours garder en tête la ligne d’arrivée, parfois floue, parfois s’éloignant puis se rapprochant. J’ai également été beaucoup aidé en discutant sur instagram avec d’autres k-fighteuses (k = cancer, Fighteuses = combattantes) ! Encore beaucoup de bienveillance et cela permet d’échanger sur des problématiques que nos amis, proches ou famille ne peuvent pas complètement appréhender. Par exemple, voir mes cheveux tomber la première fois (j’ai eu chimio, puis pause, puis opération, puis chimio), cela allait. Je m’étais préparée. Voir tomber mes sourcils, c’était déjà plus compliqué mais ils ont repoussés comme mes cheveux pendant la pause. Voir retomber tout ça une deuxième fois à la reprise de la chimio, cela commence à piquer ! Quand on parle de la perte des cheveux et cils à nos proches, ils nous répondent très justement que cela va repousser. Oui, ils ont raison, mais quand on en parle avec ces autres k-fighteuses, on est dans le même cas, on comprend ensemble que c’est difficile de les voir tomber, de perdre son regard, même si c’est que pour un temps. C’est un signe visible de la maladie et nous rappelle constamment qu’on est malade.
Même si tout le monde me dit que ma perruque me va mieux que ma coiffure d’avant (oui oui), j’ai besoin de voir repousser mes cheveux pour entamer autre chose, trouver un nouveau boulot, avancer… Retrouver mon moi ou plutôt trouver mon nouveau moi.

C’est une épreuve dont on ne sort par indemne que ce soit physiquement (la cicatrice de 33cm sur le ventre me le rappelle) ou psychiquement. Ce qui m’a aidé et m’aide encore est de prendre les choses une par une. Une chimio après l’autre, l’opération, heure après heure… examens après examens. Beaucoup de gens disent nous trouver « courageuse ». Nous n’avons surtout pas la choix. Il faut avancer.

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