Diagnostic

Depuis plusieurs mois voir plus, je fais des crises digestives douloureuses et qui deviennent très gênantes car arrivant à n’importe quelle moment et fulgurantes.
S’en suivent depuis avril des rendez-vous, tout d’abord chez la généraliste puis ensuite chez un gastro-entérologue. On cherche, plusieurs traitements testés pour un diagnostic tout trouvé: l’intestin irritable.
Il faut dire que je cumule les points avec un boulot (très) prenant et surtout très stressant. Après 4 ans dans cette entreprise, j’accueille en janvier mon 5ème chef, en ayant supporté des chefs plus ou moins autoritaires et ne faisant que quelques mois de passage. Je cumule également par le secteur: le textile ! Le fameux connu de tous pour être un secteur extrêmement concurrentiel et à forte pression surtout dans le milieu de gamme.
Le diagnostic d’intestin irritable est donc parfait et surtout on ne sait pas trop comment cela vient ni part même si le stress en augmente les symptômes. Nous sommes ici fin septembre quand les différents traitements n’ont rien donné. On tente un autre traitement et on demande quand même une échographie pelvienne au cas où. Entre temps, rendez-vous chez la gynécologue et c’est la que cela a basculé.

C’est le début, sur le coup on ne se rend pas compte que l’on est en train doucement de glisser vers « l’autre chose ». Une masse détectée au touché, une échographie pelvienne demandé en urgence avant le départ en vacances (une semaine en Egypte) prévu une semaine après.
S’en suit une échographie qui détecte une masse puis un rendez-vous avec un chirurgien gynéco qui demande une nouvelle échographie plus précise pour le vendredi soir, veille de départ en vacances. Il demandera avant une prise de sang afin de calculer le fameux CA125. Celui-ci sera de 292… Premier stress car quand on regarde sur internet on voit que c’est le marqueur d’inflammation du péritoine mais aussi du cancer des ovaires. Le médecin me rassure en me disant que ce n’est pas un diagnostic, que cela peut êre autre chose qu’un cancer. Pour le moment je ne veux pas croire au cancer et son diagnostic.

Le deuxième choc arrive ce vendredi soir, 21h15, dans le bureau du médecin échographe qui me prévient après 15 longues minutes d’attente devant lui, le temps qu’il écrive son compte rendu: “ Les nouvelles ne sont pas bonnes, les deux ovaires sont touchés, vous avez des masses des deux côtés et de l’eau dans le ventre. Dans l’état actuel des choses, vous avez 30% de chance que cela soit un cancer. Vous ne pouvez pas partir en vacances, vous devez être prise en charge comme si cela en était un tant que nous n’avons pas plus d’information sur le diagnostic aujourd’hui”. A ce moment là, je ne crois toujours pas au cancer, mais il va falloir faire un trait sur ces vacances attendues depuis des mois.
C’est marrant comme on se rappelle bien de certaines phrases dîtes mais pas d’autres. Il m’a expliqué deux fois tout le détail et pourtant je n’ai retenu que ces phrases là…. Je rentre et annule mes vacances… J’appelle mon chirurgien gynéco, il est 22h15 et celui-ci me rappelle que l’échographie, comme la prise de sang ne sont pas des diagnostics. Pour le moment, je ne me rends compte de pas grand chose. 30% c’est rien, le seul gros souci là c’est l’annulation de mes vacances…. que j’attendais depuis des mois pour un truc certainement bénin (oui 70% de chance que ce ne soit pas un cancer c’est énorme).

On commence le marathon des examens. Le mardi d’après, alors que je devrais être au milieu des eaux magnifiques de la mer rouge à apprendre la plongée en apnée, je suis dans un centre d’IRM, un des plus réputés, rendez-vous trouvé par mon médecin. Le médecin me confirme qu’il existe des masses des deux côtés dont une touchant le côlon sigmoïde (coucou mon gastro-entérologue !).  Elle ne m’en dit pas plus et je ne reçois sa conclusion qu’en fin d’après midi où il est écrit que l’IRM penche pour des masses carcinomes, soit en langage courant “masses cancéreuses”… Je ne fais pas trop attention, je ne cherche pas à savoir ce que c’est (et la traduction en masses cancéreuses). Je revois mon chirurgien gynéco qui m’envoie en rendez-vous à Pompidou auprès du Professeur L, chef de service de chirurgie gynéco oncologie dès le vendredi matin. Il me prendra entre deux… Il a de super contact ce médecin ! Une amie me l’avait recommandé et je la remercie encore.

J’aurai dû voir le truc venir à ce moment là, mais le chirurgien gynéco me dit qu’il va certainement demander une cœlioscopie pour voir ce que c’est. Donc pas de diagnostic ce mercredi.

Nous voici donc le vendredi matin dans cette salle d’attente de Pompidou. J’espère juste qu’il ne va pas m’oublier, qu’il a bien noté que je venais. Encore une fois, dans cette salle d’attente j’aurai dû le voir venir. Toutes les affiches parlent de cancer et une vieille dame parle beaucoup, beaucoup trop fort de sa chimiothérapie.
On m’appelle (chouette il a bien noté et ne m’a pas oubliée). On entre avec ma mère dans la salle d’examen où se trouvent trois personnes: Le professeur, un externe et l’infirmière du service. Le professeur s’adresse à moi pour me dire que ce sont des masses très suspicieuses, que c’est selon toute vraisemblance, un cancer qui touche les deux ovaires. Je me rend pas compte et pose la question: est ce qu’on peut sauver un ovaire ? La réponse est claire: Non. Voici le mur. Celui auquel je ne m’attendais pas. Je devais juste avoir une date de cœlioscopie pour savoir ce que c’était. Le diagnostic ne devait pas être là et l’infertilité est dure à gérer. Pour le moment, je pense garder ce qu’il faut pour porter un jour un enfant, même si génétiquement ce n’est pas le mien… espoirs douchés quelques jours plus tard. S’en suivent d’innombrables examens: scanner, pet scan, rendez-vous pour la fertilité (qui ne donnera rien, les ovaires sont pulvérisés). On prévoit l’opération, je négocie mon utérus sans succès. Je n’ai dans la tête à ce moment là que ça. Entrée dans un protocole de recherche, on commencera finalement par la chimio puis l’opération.

Nous sommes le 13 octobre 2017, un vendredi 13 et je viens d’apprendre qu’à 32 ans, j’ai un cancer… un cancer qui touche des femmes d’environ 65 ans… Qui me prendra, ou plutôt m’a déjà pris, la possibilité de donner la vie… Je suis un peu déphasée.

Pour poursuivre sur la prise en charge médicale, retrouvez le détail du protocole de chimiothérapie dans cet article: ICI

2 commentaires sur “Diagnostic”

  1. Bonjour, je me retrouve un peu dans votre histoire. Suite à des maux de ventre et des problèmes digestifs constatés depuis fin février, nous avons d’abord pensé aux conséquences d’un stress important (après des problèmes familiaux en fin d’année, et surtout des problèmes de voisinage, agressions multiples et des plaintes classées sans suite. Mon mari a décidé de nous offrir 15 jours de mise au vert en Vendée au début du mois de Mars. A notre retour, j’ai rajouté à la panoplie des médicaments pour l’estomac, du charbon, des compléments alimentaires pour améliorer la flore intestinale … Mais rien n’y faisait. A la mi-avril devant detourner chez mon médecin pour le renouvellement de mon traitement pour l’hypertension, je lui parle de mon problème. Mon médecin pense à une novelle infection des intestins, mais ce qui l’intrigue, c’est l’absence de fièvre. Je fais des analyses complémentaires, puis une échographie qui ne signale rien d’inquiétant jusqu’à ce que j’évoque au radiologue la présence d’un fibrom décelé 2 ans plus tôt et qui aurait dû disparaître avec la ménopause. Le radiologue élargit la recherche et tombe sur une masse de 11 cm. M’indique que le fibrom a bien profité et que je devais le faire retirer rapidement. C’est là que les choses s’affolent. RV chez mon médecin 2 jours plus tard, chez mon gynéco 24heures après … Avec le gynéco, le ton change, il écarte immédiatement l’option du fibrom et annonce à demi-mot l’hypothèse d’un problème sur l’ovaire… Des analyses le lendemain, ont révélé un taux de CA125 à plus de 15.000 … et un risque de 99,7% de cancer. Le ton est donné. L’IRM semble confirmer une tendance d’un processus qui évolue très vite. Car les résultats de l’IRM (dont je n’ai pas encore le détail) ont amené à transférer mon dossier auprès d’un professeur spécialiste sur Strasbourg – Hôpital de Hautepierre. Je m’éfondre, puis je reprends le dessus, je me mets en mode « combat » et je suis prête à affronter la suite.
    Mon entourage est formidable … et m’accompagne … je me sens forte. Je me suis fixé déjà un objectif pour l’après …. apprendre à faire du vélo.
    Merci pour ce blog, il est rassurant et explique parfaitement les choses et les étapes. A bientôt. Michèle

    1. Bonjour,
      Ravie que ce blog vous aide. J’ai voulu qu’il ne soit absolument pas dans le pato mais uniquement dans le descriptif.
      C’est important de garder le cap. Nous avons de très bon médecin en France et des infirmière incroyables (bien sûr il existe partout des exceptions).
      Il faut se faire confiance 🙂
      N’hésitez pas si vous avez des questions,
      Je vous souhaite une rapide remission 🙂

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